Dobrý večer. Obraciam sa opäť na vás s prosbou o radu,ako postupovať(ak teda bude potrebné) Myslím,že v roku 2009 som sem písala otázku,jednalo sa o popis môjho scintigrafického vyšetrenia. Jeho popis znel: "Na celotelovom gamagrame skeletu a v kostnej dreni je prítomná celkovo difúznejšia zvýšená osteogenéza,hlavne v epifýzach dlhých kostí/hlavice ramenných a stehenných kostí,distálne epifýzy stehenných kostí,proxiamálne obe tíbie,stavce/Perfúzia je výrazne zvýšená v LS i v oblasti pavvy,výraznejšie v arteriálnej fáze v malej panve/." 3 mesiace po tom mi bolo robené kontrolné vyšetrenie skeletu,nález bol podobný,len v malej panve už "nič nebolo"... Pozn.: vyšetrenia boli realizované v Ružomberku v ramci hospitalizácie na internej klinike,na ktorú ma doporučila neurologička,v ktorej liečbe som vtedy bola-a na základe niekoľko ročných bolestí kostí. Na radu vašej poradne som absolvovala špecialne krvné vyšetrenia na vylúčenie myelomu.Ten sa vylúčil. teraz k jadru terajšieho problému.Doteraz sa príčina zväčšujúcich sa bolestí kostí nezistila,ako jediná prichádzala do úvahy podľa lekárov chronická lymská borelioza,na ktorú som bola opätovne preliečovaná - naposledy od januára do novembra 2010.Protilátky proti LB mám stále prítomné,stav sa mi nezlepšil,tak bola liečba ukončená a bola som odoslaná na imunologické vyšetrenie,či sa nejedná o autoimunitu.Podľa EMG mám aj zhoršenú neuropatiu.Počas ATB liečby som chodila na pravidelné kontroly KO,pečeňové a obličkové parametre.V krvnom obraze som mala väčšinou len veľmi miernu anémiu,ostatné parametre boli v norme. Avšak pri KO a imuno. vyšetrení krvi mi boli namerané vyššie bazofily-8,1 (ref.medze 0,0-1,0) a zas anemia,ale mierna. Znížená bunk.imunita,pomer CD4/CD8:1,74 (ref.1,0-1,5o) Bol mi predpísaný Imunor a odoslai ma na hematologiu. Chcem sa preto opýtať,aj keď tuším,že bazofily sa netýkajú MM,či ich vyššia hodnota môže byť v mojom prípade klinicky významná?(nie som alergik a nikdy pred tým som bazofily zvýšené nemala) Cítim sa nie veľmi dobre,bolieva ma doslova všetko,a bolesti kostí sa zhoršujú ako intenzitou,tak aj "kvalitatívne" sa menia.Hlavne posledný cca mesiac a pol. "Autoimunita" - podľa telef. so sestričkou z imunol.ambulancie potvrdená nebola Ďakujem.
Dobry den,
Bazofily skutocne nemaju nic spolocne s myelomom a skor by sa asi jednalo o
reaktivne zvyseny pocet bazofilov, ako reakcia na nieco. Ono by bolo treba
dat to urobit znova, ci sa tato hodnota potvrdi. Neviem ci to bolo stanovene
pocitacom, alebo je to vysledok diferencialneho rozpoctu manualne, ked
jednotlive bunky v krvi hodnoti laborantka a lekar. Spominala ste, ze sa
nepotvrdila pritomnost abnormalit, ktore by svedcali pre myelom. V
Ruzomberku urobili urcite kompletne vysetrenie, ak sa myslelo na myelom, a
ak by tam nieco bolo, prisli by na to.
Takze pricina bolesti je sice doposial neznama, ale zatial asi nic nesvedci
preto, ze by to bol myelom ci monoklonova gamapatia.
S pozdravom
V.Ballova
Dobry den,
pred 3 tyzdnami mi bola takpovediac nahodne zistena trombocytoza - 780, ostatne parametre KO v norme, biochemia tiez. Po tyzdni bol vysledok potvrdeny, u hematologa neskor opat to iste (hodnota osciluje stale medzi 700-800). Kedze aj pri dnesnej kontrole boli trombocyty stale zvysene (680), najblizsie ma caka odber kostnej drene. Mam 30 rokov, 15-mesacnu dcerku stale kojim (vraj aj to moze byt potencialna pricina, ?), neprekonala som ziadne zapalove ochorenie a zatial sa citim v poriadku. Z tej biopsie mam vsak strach.. je naozaj nevyhnutna?
Dakujem.
V nasom fore odpovedame na otazky, ktore suvisia s ochorenim ktore sa vola Myelom. Neodpovedame na akekolvek otazky tykajuce sa hematologickych ochoreni vseobecne. Svoje otazky musite polozit lekarovi, ktory vam vysetrenie kostnej drene navrhol
S pozdravom
V.Ballova
mam MM a teraz idem na transplantaciu krvotvornych buniek vysvetlili mi ze krvotvorne bunky mi zrazia na nulu a potom mi daju nazpet tie moje bunky co som si dala pred urcitym casom ako a cim zrazia tie bunky chemoterapiou? ako dlho to trva kym ich zrazia a ako dlho mi bude zle dakujem vam za odpoved uz teraz ked si na to spomeniem mam z toho zly pocit
Dobry den,
Davate mi otazky, ktore musite polozit svojmu osterujucemu lekarovi a on ci ona Vam na ne musi odpovedat, ked vam odporucili autolognu transplantaciu krvotvornymi bunkami. Kazda transplantacna jednotka ma svoj chod, svoje pravidla a tiez dlzka hospitalizacie sa moze od pracoviska po pracovisko lisit. Som velmi prekvapena, ze vlastne neviete zakladne veci (podla vasich otazok to tak vyzera) a idete na transplantaciu. Podstatou celej transplantacie je velmi intenzivna chemoterapia vo vysokych davkach a po nej sa podaju vopred nazbierane krvotvorne bunky s cielom, aby po takej intenzivnej chemoterapii mohla kostna dren opat zregenerovat. Co sa tyka celej tejto procedury a vedlajsich ucinkov- podrobnejsie informacie si mozete najst na nasej stranke - Slovenska myelomova spolocnost v casti Klub pacientv v casi Informacne brozurky
S pozdravom
V.Ballova
Dobry den
chcela by som sa opytat moj otec ma diagnozu c 90 ze ci to je dedicne.Mam 31 rokov a zacali ma boliet krize ale doktorka mi moc nepomohla lebo ma stale bolia.Ani nijake vysetrenia mi nerobila,ale som jej ani nepovedala o otcovej diagnoze nepovazovala som to za dolezite.Iba mi povedala ze mam cvicit a plavat to je vsetko .Dakujem za skoru odpoved
S pozdravom Libuša
Dobry den,
Myelom nepatri medzi dedicne ochorenia. Ak sa vyskytne v rodine, pravdepodobnosť, ze by sa rovnake ochorenie vyskytlo u dietata pacienta je velmi mala. Myelom sa sice moze vyskytnut aj u mladsich pacientov, ale je pravda, ze pri bolesti krizov u zeny vo veku 31 rokov, by myelom nebolo to, na co by som v prvom momente myslela. Ak mate strach mozete si dat spravit zakladne laboratorne vysetrenia oko je krvny obraz, sedimentacia, zakladne biochemicke parametre, ktore ak budu normalne, tak ta pricina je skutocne najskor niekde inde.
S pozdravom
V.Ballova
Dobry den,
mojej mamke pred tyzdnom diagnostikovali osteomyelofibrozu s pocinajucou kolagenaciou. Neviem, ci aj tato diagnoza spada pod myelomove syndromy, ale obraciam sa na vas, kedze studujem a hladam informacie a zachytne body vsade, kde sa len da. Velmi ma to zaskocilo a neviem sa s tym zmierit a trapim sa tym. Viem,ze median prezitia je nizky a mamka ma len 57r. Ma uz velku slezinu 22cm, ale zatial sa subjektivne citi dobre. Taketo zle vysledky krvi a velkej sleziny ma uz od r.2006, ale nikdy ju na odborne vysetrenia neposlali. Az po vzniku obsiahlych hematomov bola odoslana na hematologiu, kde jej urobili odber KD. Kedze ma uz pocinajucu kolagenaciu, zrejme ide o pokrocile stadium. O tyzden jej bude zahajena liecba, dufam,ze jej zaberie. Chcem sa spytat, ako dlho moze pacient este plnohodnotne zit s touto chorobou a ci je nieco nove v liecbe OMF. Dakujem za kazdu odpoved, za hocico, co ma posunie trosku dopredu, lebo som zufala.
S pozdravom
Valika
Dobry den,
Osteomyelofibroza nema nic spolocne s myelomom, je to uplne ine ochorenie a uplne inak sa lieci, takze otazky ktore ste polozila mne je potrebne polozit jej osterujucemu hematologovi
S pozdravom
V.Ballova
