Dobrý deň. Bola som na operácii cysty na obličke. po operácii som mala stále zvýšené teploty a nevedeli z čoho, tak mi dávali antibiotiká do žily a vraj som mala aj nejakú baktériu v moči ako mi začali dávať antibiotiká tak mi začalo hučať v ušiach. bola som aj u ušného ale mal pokazenú dozimetriu tak mi to nemohli urobiť. Potom sa mi zdalo že to ustúpilo ale po prepustení z nemocnice to cítim viac čo mám robiť?
Dobry den,
Neviem ake antibiotika ste dostavala, tak sa nemozem vyjadrit k tomu, ci to suvisi s podavanim antibiotik. Su urcite antibiotika, ktore mozu mat za nasledok hucanie v usiach alebo poskodenie sluchu. Mala by ste si zistit ake antibiotika ste dostavala a k vasmu problemu by sa mal vyjadrit predovsetkym usno-nosno-krcny lekar. Nasa stranka ale nesluzi ako poradna na vseobecne zdravotne problemy, je zamerana na pacientov s myelomom alebo ak je podozrenie na myelom.
S pozdravom
V.Ballova
dobry vecer,
chcem sa opytat o stave mojej mamky,ktora trpi a pomaly zomiera v bolestiach,zacalao sa to v v auguste spadla v hore a zacala ju boliest noha po lekaroch sa nezistlo nic ani po zabrati liekov,injekcii a infuzii a hospitalizacii,neskvor robili ct a magneticku rezonanciu a tam zistili metastazi v kostiach,robili jej biopsiu ale vysledky nie su,mamka ma silnu osteoporozu a trombozu,nemoze chodit,spat sediet a lezat,poradte mi ako to s nou bude preco ma take silne bolesti a opuchy noh?ma nejake sance to prezit?
Dobry den
Z toho co piseste je velmi tazko povedat, co presne vasej mame je a teda sa vobec nemozem vyjadrit k tomu, co by sa s nou malo robit a aku ma sancu na prezitie. Zlomenina ani samotna tromboza a nehovoriac o bolestiach, to nie su veci, na ktore by sa bezne zomieralo, ak nie su pritomne este ine faktory, o ktorych ale ja z z toho co piseste neviem. Musela by som poznat laboratorne vysledky, vysledky biopsie, aby vobec bolo jasne, o ake ochorenie sa jedna. V sucasnosti je velka paleta dobrych a ucinnych analgetik, preto pacient ci uz je doma alebo v nemocnici by nemal trpiet neznesitelnymi bolestami.
S pozdravom
V.Ballova
Milí priatelia!
Prepáčte mi toto oslovenie, ale ako inak nazvať ľudí, na ktorých sa s
dôverou obraciam s množstvo otázok, s ktorými sa potýkam od apríla
minulého roku, kedy mi môj imunológ pri vyšetrení imunoprofilu zistil
imunofixáciou M-proteíny v krvi. Nasledovala hematológia,... a na
radosť lekárov a hlavne moju zatiaľ je to fajn Biopsia KD: KD s
klonálnou plazmocytovou poluláciou c-Ig typu L+ v súlade s
paraproteínom IgG/L, ktorá je na rozhraní MGUS a plazmocytového myG1.
V Bratislave mi pani doktorka MUDr. Štefániková Z. napísala dg
C90.0-asymptomatický. Moji dobrí lekári mi povedali: Zdravá
životospráva a žiadny stres a prevencia infekcií. Ale, čo to znamená
rozmenené nadrobné, to si neviem v hlave usporiadať. Sledujem rady
MUDr. I. Bukovského a jeho web stránku, som doma na PN - pracujem s
malými deťmi a od polovice septembra som sa poriadne nevyhrabala z
infektov, keď som nastúpila v novembri na skúšku do práce- nešlo to
napriek všetkému úsiliu a snahe a láske k deťom - musela som nastúpiť
na PN s akútnou infekciou pľúcnych chlamýdií. V januári som mala
42rokov.
. Športujem - tanec, venujem sa roky terapii hudbou, pohybom a tancom
- teraz to aplikujem na sebe.
Mojou terapiou je aj písanie, ktorému sa roky intenzívne venujem -
teraz píšem deťom sľúbenú knižku pre nich, o nich ako darček na
rozlúčku s predškoláčikmi, idúcimi do veľkej školy. Postupne som
ukončila všetky náročné aktivity a projekty s deťmi, po realizácii som
vždy odpadla minimálne na 2t. na PN od absolútneho psych. a fyz.
vyčerpania.Tak teraz si absenciu drobcov kompenzujem písaním o všetkom
krásnom, čo sme spolu zažili.
Prosím pomôžte mi naučiť sa žiť so svojou diagnózou, pred rodinou a
deťmi sa tvárim, že všetko je v pohode a OK - len vážne imunitné
ochorenie.Dlho mi trvalo, kým som sa dokázala odhodlať napísať do
klubu - stále som ešte v "nádeji" , že to nemôže byť pravda.- že je to
nejaká skúška od Boha - som hlboko/?/ veriaca a duchovná dcéra Jána
Pavla II v jeho láske k Panne Márii.
Moje prvé otázky : - čo v praxi znamená prevencia infekcií v rámci
diagnózy? Čo spôsobuje infekčné ochorenie v rámci základného
ochorenia? A ako v "dobrom zdraví" prežiť toto chrípkové obdobie do
príchodu slniečka a teplých dní?
Rada by som sa stala členkou klubu pacientov, ale nechcem, aby moje
okolie vedelo o tom, že mám problémy - doteraz som bola vždy
bojovníčka, ktorá neskladala zbrane a život sa s ňou nikdy nemaznal.
Zašlem potrebné kontaktné údaje, aké bude treba.
S pozdravom
Zuzana Mária Magdaléna Švecová,
Leopodov.
Dobry den,
Svoju odpoved rozdelim na 2 casti. Najprv o tom, co vám zistili. Nepoznám
výsledky vyšetrení, tak mi je ťažko povedať, ktoré z toho, čo ste uviedla u
vás platí- či MGUS alebo Asymptomatický IgG lambda myelóm. Niekedy sú
výsledky skutočne práve na hranici, na ktorej rozlišujeme či ide len o MGUS
alebo už o asymptomatický myelóm. Ani v jednom ani v druhom prípade sa však
s pacientom liečebne nič nerobí, len sa sleduje - laboratórne hodnoty a
klinický stav. Čas ukáže - ak sa hodnoty ani klinicky nič nemení, tak
nezriedka aj roky nerobíme nič Ak sú známky, že sa hodnoty zvyšujú, svedčí
to o tom, že asymptomatický myelóm prechádza do symptomatického a to je už
stav, kedy pacienta liečime. Z jedného, či dvoch vyšetrení nikdy nevieme
aký bude ďalší priebeh, preto je skutočne správne všetkých pacientov ako ste
vy len sledovať. MGUS v skutočnosti nie je ochorenie, je to laboratórny
nález - keď v krvi pacienta zistíme prítomnosť monoklonálneho proteínu.
Nikto nevie, čo sa udeje- môže to spontánne po čase vymiznúť, môže sa neskôr
vyvinúť nejaké reumatické ochorenie, alevbo ochorenie lymfatického systému,
jednou z možností je aj vývoj do myelómu alebo sa neudeje vôbec nič, nález
zostane, nemení sa a nedeje sa nič.
Ak má pacient MGUS alebo asymptomatický myelóm- sú to stavy, ktoré svojmu
nositeľovi nespôsobujú ťažkosti, sú to zvyčajne náhodné nálezy. Imunitný
systém, by mal v tomto čase fungovať normálne. Ani lekár ani vy nemáte
možnosť ovplyvniť, čo sa v nasledujúcom období udeje. Títo ludia, by mali
podľa možnosti žiť svoj normálny život, pokiaľ im v tom nebráni iné
ochorenie.
Druhá časť mojej odpovede sa týka infekcie, ktorú spomínate. Prekonala ste
chlamýdiovú pľúcnu infekciu, ktorá môže ale vôbec nemusí súvisieť so MGUSom
či asymtomatickým myelómom. Jednoducho ste sa infikovala a vznikla u vás
táto infekcia, ktorá sa pomerne dlho lieči antibiotikami a môže dlhodobo
nepriaznivo ovplyvňovať kvalitu živoat pacienta- únavový syndróm, zhoršená
tolerancia fyzickej záťaže,infekcie dýchacích ciest.
Čo je to správna životospráva, vyhýbanie sa stresu, zdravá výživa- veľmi
často sa tieto slová používajú, ale čo tým kto vlastne myslí? Ak je človek
zvyknutý aktívne žiť a športovať, je pre neho stres, ak tieto svoje aktivity
vykonávať nemôže. Ak je niekto skôr pasívny, je pre neho stres, ked musí
pobehnúť Niekto potrebuje spat vela, niekto ovela menej a nie je unavaný a
tak by sme mohli ist dalej.
Prevencia infekcií? - niekedy sa realizuje ťažko, najmä ak má človek doma
malé deti, čo každú chvíľu niečo domov prinesú. Potom na trhu sú rôzne
prípravky, ktoré sa odporúčajú na zvýšenie imunity. Je však len veľmi ťažko
zhodnotiť, aký je ich skutočný efekt, niekedy viera v to, že to čo užívam mi
pomôže je taká silná, že to skutočne aj pomôže. Netreba však príliš
podliehať reklamám a dobre znejúcim sloganom o tom, ako tieto drahé a pekne
zabalené prostriedky zlepšia našu imunitu a zabránia vzniku rakoviny.
A co na záver:
Bude potrebné u vás skontrolovať laboratórne hodnoty (tie myelómové), či sa
nezmenili. Ak nie, tak tie chlamýdie s vami zrejma velmi zatriasli a chce to
cas, aby ste sa z toho dostala. Ak sa hodnoty (myslím tie myelómové) nejako
menia - zvysuju, mozu byt casté infekcie vlastne jedným z prejavov myelómu,
ktorý by uz v tom prípade bol symptomatický a imunodeficit sinfekciami by
bol jedným z jeho príznakov. To je ale len úvaha, kedže žiadne vaše
laboratórne hodnoty nepoznám
S pozdravom
V.Ballova
Dobry vecer. Mojemu otcovi v novembri minuleho roka diagnostikovali mnohopocetny myelom, podstupuje chemoterapie-5cyklus. Stihol uz prekonat vtaciu chripku so zapalom pluc. Je dializovany, lebo myelom poskodil jeho oblicky. Na internete som sa dozvedela o novej liecbe tohto ochorenia, ktore sa robi v Ceskej republike. Mate s tym nejake skusenosti?
Dobry den,
mozem odpovedat len velmi vseobecne, lebo aj vasa otazka je velmi vseobecna a neuvadzate blizsie informacie tykajuce sa myelomu u vasho otca, neviem kolko ma rokov, ale informacia, ze je dialyzovany je dost podstatna. Na Slovensku su registrovane a k dispozicii vsetky lieky a moznosti liecby, ktore sa v sucasnosti standardne pouzivaju.Niektore nove lieky su snad aj lahsie dostupne ako v niektorych inych europskych krajinach. Ina vec su klinicke studie, do ktorych su niektore krajiny a centra zapojene, v ramci ktorych sa testuju lieky a kombinacie liekov, ktore su dostupne len v klinickych studiach, aby sa overila ich ucinnost a toxicita. Neviem teraz aku novu liecbu v Cechach mate na mysli, lebo ako hovorim, to co je registrovane, to je dostupne nasim pacientom. Nove lieky v klinickom skusani su dostupne len v klinickych studiach.
Aby som mohla odpovedat konkretnejsie, potrebovala by som presnejsie informacie o vasom otcovi a tiez o liecbe, na kotru sa pytate.
S pozdravom
V.Ballova
Dobrý deň! V septembri by som mala ísť na odber KD pre diadnostikovanie MGUS/MM, opakované krvné testy potvrdili vylučovanie M-proteinu. Pracujem v materskej škole, kde hlavne v jesenných mesiacoch sú permanenetné infetky horných dýchacích ciest, virózy,... Môže ovplyvniť takýto zdravotný stav výsledky odberov, resp. v prípade virózy alebo infektu potrebné termín odberov zmeniť?
Dobrý deň,
Pri MGUS, čo je monoklonálna gamapatia nejasného významu sa tvoria monoklonálne imunoglobulíny nezávisle od toho či má človek infekciu alebo nemá, čiže tieto výsledky to neovplyvní. Iste, ak by ste mala v termíne vyšetrenia kostnej drene známky akútnej infekcie, tak je lepšie to odložiť tak, aby ste bola v čase vyšetrenia bez známok infekcie, lebo na prebiehajúcu infekciu organizmus reaguje a dochádza k určitému stupňu aktivácie aj v KD.
S pozdravom
V Ballová
