Aktivity Klubu Pacientov Slovenskej Myelómovej Spoločnosti v roku 2007

Ambíciou Klubu pacientov - SMS je spájať a organizovať všetky sily, aby pacienti s mnohopočetným myelómom (MM) cítili podporu, záujem a mali dostupné čo najlepšie liečebné možnosti. Prostredníctvom svojpomocných pacientských skupín, seminárov a iných podujatí Slovenskej myelómovej spoločnosti pacient získava nový prístup k informáciám o mnohopočetnom myelóme, príležitosti k nadviazaniu kontaktov s ľuďmi v podobnej životnej situácii ako aj možnosť komunikovať s lekármi, ktorí sú odborníci v tejto oblasti. Klub pacientov je riadnym členom siete európskych pacientských skupín Myeloma Euronet. Snahou združenia je tiež vyvíjať úsilie, aby pokrok v tejto oblasti medicíny napredoval v spolupráci s medzinárodnými organizáciami podobného zamerania aj na Slovensku.

V dňoch 12. - 13. mája 2007 v Hoteli Šachtička pri Banskej Bystrici, sa uskutočnila „Škola myelómu pre pacientov 2007“. V zmysle hlavného cieľa činnosti SMS bola odrazom úprimnej ľudskej snahy pomôcť tým, ktorých život v jednom okamihu oťažel o bremeno závažného ochorenia. Odborným garantom podujatia bola odborná sekcia Slovenskej myelómovej spoločnosti.

Podujatia sa zúčastnilo 96 pacientov, lekárov a ich rodinných príslušníkov, ktorí prišli s cieľom spoločne, otvorene a realisticky diskutovať a vymieňať si názory, aby sa naučili žiť so svojím ochorením. V rámci sympózia odzneli príspevky lekárov, stredných zdravotníckych pracovníkov, pacientov, pracovníkov sociálnej sféry a psychológa zo Slovenska, Českej republiky a Nemecka. Odznela séria okruhov zameraných nielen na fyzický stav, ale aj na psychické a sociálne problémy, ktoré si potrebuje človek s chronickým ochorením vyjasniť. Okrem odborných prednášok sa uskutočnil aj diskusný klub, v rámci ktorého pacienti kládli otázky lekárom, sociálnym pracovníkom a psychológovi. Príjemná atmosféra pokračovala i v rámci večerného spoločenského posedenia, ktoré už nebolo stretnutím neznámych ľudí. Atmosféra, ktorá vznikla, hovorila o ľudskej súdržnosti a spolupatričnosti. V rámci odbornej aj spoločenskej časti si prítomní vymieňali skúsenosti a poznatky „ako žiť s myelómom“.

V rámci pravidelných aktivít Klubu pacientov SMS sa uskutočnilo „Stretnutie pacientov s mnohopočetným myelómom a ich rodinných príslušníkov“, dňa 9. októbra 2007, v Hoteli MIA v Martine. Uvedeného podujatia sa zúčastnilo 16 osôb. Na stretnutí boli poskytnuté informácie o aktivitách SMS ako aj informácie o činnosti európskej siete združujúcej pacientov s mnohopočetným myelómom - Myeloma Euronet. Zúčastnení sa mali možnosť dozvedieť najnovšie informácie o príznakoch, diagnóze a liečbe mnohopočetného myelómu. Stretnutie sa uskutočnilo za účasti pani MUDr. Flochovej, hlavnej sestry p. Bc. Babinskej a manažérky SMS p. Ing. Nečasovej, ktoré odpovedali na otázky a poskytovali pacientom i rodinným príslušníkom užitočné rady. Na stretnutí vládla priateľská atmosféra a príjemné prostredie navodilo neformálne témy i zaujímavé dialógy. Pacienti nehovorili len o svojich problémoch, ale aj o svojich radostiach, záľubách i plánoch do budúcnosti. Priniesli aj veci, ktoré vytvorili počas ich aktívneho relaxovania.

Pacient sa v súčasnej dobe dostáva do pozície, kedy je veľmi vítané, aby sa stal počas liečby lekárovi, aktívnym informovaným partnerom so záujmom o liečbu a tiež o dodržiavanie navrhnutých liečebných postupov.

Na „Škole myelomu VI“, v novembri 2007 bola predstavená finálna verzia multimediálneho vzdelávacieho kurzu pre MM pacientov „Mnohopočetný myelom“, na CD-ROM nosiči. Autormi kurzu sú Ing. Elena Garajová a doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD. Realizácia projektu sa uskutočnila na Žilinskej univerzite, odbore Biomedicínske inžinierstvo.

Na tomto mieste chceme poďakovať za cenné pripomienky a návrhy MUDr. Veronike Ballovej, Ing. Gizelle Kapustovej, MUDr. Vladimírovi Maisnarovi, PhD., MUDr. Alexandrovi Vargovi. Našou snahou je obsah kurzu ďalej dopĺňať novými poznatkami. Projekt bol finančne podporený aj organizáciou Myeloma Euronet, ktorá spája pacientské skupiny v rámci Európy.

Informácie pre členov Klubu pacientov SMS sú priebežne aktualizované na web stránke: http://www.myelom.sk, v sekcii Klub pacientov.