Informácie o podujatiach organizovaných pre pacientov s mnohopočetným myelómom (MM) a ich blízkych v roku 2010

Škola myeómu pre pacientov s MM a ich príbuzných 24.-25.septembra v Tatranskej Lomnici

Tak ako každý rok, konal sa aj v tomto roku v dňoch 24. a 25. septembra v Tatranskej Lomnici seminár „Škola myelómu pre pacientov s MM a ich blízkych“. Bol to už šiesty seminár pre pacientov s MM, ktorý organizovala Slovenská myelómová spoločnosť - Klub pacientov. Podujatie bolo veľmi dobre pripravené, tak po stránke odbornej ako aj po stránke spoločenskej.

V úvode informovali zúčastnení zástupcovia klubov pacientov s mnohopočetným myelómom z Veľkej Británie, z Českej republiky a zo Slovenska o svojich aktivitách.

Seminára sa zúčastnil aj Dr. Kotouček, náš bývalý lekár a jeden zo zakladateľov SMyS, ktorý teraz pôsobí vo V.Británii. Vo svojom príhovore nás oboznámil s organizáciou práce na hematologickom oddelení v Nemocnici v Londýne, kde pracuje, hovoril o vzťahu lekára a pacienta, o dôležitosti vzájomných informácií a otvoreného rozhovoru. Jeho spolupracovníčka, zdravotná sestra, ktorá ho sprevádzala, informovala o zakladaní a aktivitách klubov pacientov s MM v jednotlivých regiónoch V. Británie, ktorých sa aj osobne zúčastnila. 
Zástupkyňa Klubu pacientov v Českej republike informovala o zakladaní a práci klubov v jednotlivých regiónoch.

Po vypočutí týchto príspevkov, som si uvedomila, že aj keď Slovenská myelómová spoločnosť bola založená až koncom roka 2005, sme u nás na Slovensku veľmi pokročili a  úspešne pokračujeme ďalej. Aj naše stretnutia v užšom kruhu, tu v Bratislave, ako aj v iných lokalitách Slovenska, sú toho dôkazom. Myslím, že sú veľmi užitočné a že sa všetci na ne úprimne tešíme.

Odborné prednášky, ktoré na seminári odzneli, sa týkali problematiky, ktorá nás pacientov tiež najviac zaujíma. Boli to témy ako:

• Nové možnosti liečby mnohopočetného myelómu (Velcade, Talidomid, Revlimid v rôznej kombinácii s chemoterapeutikami a Dexametazonom)
• Vedľajšie účinky liečby
• Rehabilitačné techniky a kúpeľná liečba
• Racionálna výživa pri ochorení. (Veľmi dobrá prednáška aj na jednom z našich stretnutí v Bratislave).

Témy boli veľmi zaujímavé, zrozumiteľne prednesené zo strany lekárov a  pozitívne prijaté zo strany pacientov.

Okrem toho sme mali možnosť absolvovať prechádzky v krásnom prostredí Tatranského parku, navštíviť bazén s príjemne teplou vodou, masážnymi prúdmi alebo saunu priamo v areáli hotela SOREA TITRIS (bývalý Odborár),kde sme boli ubytovaní.

V piatok po večeri sme si posedeli pri príjemnej hudbe a mali sme možnosť sa medzi sebou nezáväzne porozprávať. Tieto rozhovory sú pre nás pacientov  vzácne a veľmi dôležité. Spoznávanie pocitov bolesti, trápenia, ale i radosti, úspechu a víťazstva toho druhého je pre každého z nás povzbudením. Osobné príbehy pacientov sú pre ostatných vždy prínosom a nádejou.

Nášmu podujatiu vyšlo v ústrety aj veľmi príjemné a teplé počasie.

Touto cestu by som sa chcela v mene všetkých zúčastnených pacientov poďakovať organizátorom a najmä predsedovi Klubu pacientov doc. Miroslavovi Hriankovi, za jeho namáhavú a obetavú prácu, ktorú týmto podujatiam vždy venuje. Aj tento rok bol seminár pre pacientov na veľmi vysokej úrovni a myslím, že uspokojil aj najnáročnejších pacientov po každej stránke, odbornej, organizačnej i spoločenskej.

V dňoch 15. a 16. októbra som sa zúčastnila 8. medzinárodného sympózia pre pacientov s MM vo Viedni

Organizovala ho rakúska svojpomocná organizácia pacientov v spolupráci s Medzinárodnou myelómovou nadáciou z Kalifornie, USA (IMF - International Meyloma Foundation). Sympózia sa zúčastnili aj jej zástupcovia, prezidentka pani Susie Novis, manželka bývalého pacienta s MM a zakladateľka nadácie v roku 1990 a predseda nadácie, špecialista v odbore MM Prof. Brian Durie.

Prvá časť programu bola určená lekárom, zdravotníckemu personálu a pacientom, ktorí mali záujem získať podrobnejšie informácie o aktuálnych možnostiach liečby MM. Tieto odborné témy boli rozdelené do viacerých prednášok a zaoberali sa liečbou MM:

• v prvej etape ochorenia,
• mladších pacientov,
• starších pacientov,
• pri recidíve ochorenia,
• pri komplikáciách a vedľajších účinkoch.

Prednášky predniesli medzinárodne uznávaní špecialisti v odbore liečby mnohopočetného myelómu z Rakúska a z USA. (Prof. Brian Durie, prednosta onkologického centra v Los Angeles, Prof. Heinz Ludwig, prednosta onkologického centra Wilhelminenspital vo Viedni, Prof. Johannes Drach, z Lekárskej Univerzity vo Viedni a ďalší).

Prvú prednášku predniesol Prof. Brian Durie. Informoval o nových výsledkoch výskumu v oblasti MM a nových liečebných postupoch v USA. O súčasných liečebných metódach v Rakúsku informoval Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig.

Tieto informácie potvrdili, že aktuálna liečba MM je rovnaká tak v Rakúsku, v Anglicku alebo v USA ako u nás. Všade sa v súčasnosti aplikujú predovšetkým lieky Velcade, Talidomid a Revlimid v kombinácii s klasickými chemoterapeutikami a Dexametazónom. Samozrejme, že sa v závislosti od veku a zdravotného stavu pacienta naďalej vykonáva transplantácia krvotvorných buniek a klasická chemoterapeutická liečba.

Druhá časť programu bola venovaná predovšetkým pacientom a témy sa prednášali v štyroch rôznych miestnostiach. Heslom tejto časti programu bol názov záverečnej prednášky Prof. Durieho:
„Ako môže môj životný štýl zlepšiť kvalitu môjho života.“

Pani Susie Novis, prezidentka medzinárodnej nadácie sa venovala osobitne príbuzným pacientov, ich vzájomnému vzťahu, pomoci a podpore v pozitívnom myslení. Pre pacienta je veľmi dôležitá možnosť hovoriť s partnerom otvorene o svojich problémoch, trápení, bolesti, slabosti či strachu. Najmä v ťažkom období je dôležité mať podporu, pomoc a cítiť sa v bezpečí. Mať možnosť pripustiť si tieto negatívne pocity a riešiť ich spoločne. Spoľahlivá a úprimná blízkosť lieči v tejto situácii obidve strany.
Kvalita sociálneho prostredia má veľký vplyv na kvalitu života pacienta.

Zaujímavé pre pacientov boli tiež informácie o správnej výžive a telesná aktivita na posilnenie imunity a zlepšenie kvality života.
Nie je dôležitý druh športovej aktivity, ale kontinuita cvičenia v dlhšom časovom období a s príslušnou intenzitou. Vhodné pre pacientov s MM sú najmä prechádzky, plávanie, bicyklovanie, Nordic Walking. Cvičenie musí byť v súlade s ochorením. Telesný pohyb znižuje únavu, zvyšuje výkonnosť, má antidepresívny účinok a značne redukuje stres. Nie je dôležitá doba trvania cvičenia, ale pravidelnosť.

Podpredsedníčka rakúskeho Kubu pacientov s MM, pani Elfi Jirsa, ktorá je pacientkou od roku 1989 sa venovala vzťahu pacienta a lekára.

V priebehu svojej kariéry pacientky sa naučila, že každý z nás pacientov nesie kus zodpovednosti za kvalitu svojho života. Nemal by zodpovednosť za informácie o chorobe a liečbu ponechať len na lekára. Vzťah lekára a pacienta by mal byť partnerský, otvorený a založený na dôvere.

Rada na záver: Myslite na to, že vaša choroba by nemala byť stredobodom vášho života. Zaslúži si len toľko pozornosti, aká je pre kvalitu vášho života potrebná. Stredobodom je život sám. Naučte sa vidieť to, čo je v ňom pekné, tešte sa z detského úsmevu, z krásneho západu slnka, z dobrej hudby. Každá minúta je drahocenná, vychutnajte si ju.

Záverečná prednáška patrila tiež prof. Duriemu a znela, ako som už spomenula:
„Ako môže môj životný štýl zlepšiť kvalitu môjho života.“

Dôležité pre kvalitu života sú:

• práca
• dostatočný spánok a oddych
• správne stravovanie (ryby, zelený čaj a výživové doplnky)
• redukcia stresu
• primeraný telesný pohyb
• treba mať svoj cieľ, nové plány, veriť v úspech, ale dodržať rovnováhu
• sprevádzať nás nemá smútok, ale nádej.

Informácia o Slovenskom klube pacientov po transplantácii krvotvorných buniek - EBMT.SK

Slovenská pacientská organizácia „Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek“ je občianske združenie, ktoré združuje ľudí po transplantácii krvotvorných buniek, ich lekárov, zdravotné sestry, príbuzných a blízkych. Je to združenie ľudí, ktorí sú ochotní pomáhať po stránke odbornej, sociálnej, psychologickej i ľudskej, tak sebe navzájom ako aj svojim novým spolupacientom s nádorovým ochorením krvotvorby.

Prvé oficiálne stretnutie a predstavenie klubu sa uskutočnilo v marci v roku 2010 vo Viedni, po oficiálnom programe 4. lekárskeho kongresu pre transplantácie krvotvorných buniek - EBMT (Európska spoločnosť pre transplantáciu krvi a kostnej drene - European Group for Blood and Marrow Transplantation).

Dovoľujem si vás ešte informovať, že najbližšie stretnutie klubu pacientov po transplantácii KB sa uskutoční dňa 27.11.2010 (v sobotu) o 12.00 hod v zasadacej miestnosti Univerzitnej nemocnice sv. Cyrila a Metoda na Antolskej, na 3. poschodí.

Na programe je predstavenie súčasného stavu transplantácie KB na Slovensku, práca registra dobrovoľných darcov kostnej drene a aktivity občianskeho združenia.

Každý z Vás je v prípade záujmu srdečne vítaný.

Eva Belišová
pacientka s MM od roku 2005