Škola myelómu pre pacientov 2008
27.- 28. September 2008
Hotel Boboty, Terchová
Slovenská myelómová spoločnosť - Klub pacientov, usporiadali vzdelávací seminár pre pacientov a ich príbuzných „Škola myelómu pre pacientov 2008“. Seminár sa konal 27. a 28. septembra 2008 v Terchovej v hoteli Boboty. Podujatie sa uskutočnilo za finančnej podpory spoločností Janssen-Cilag a Novartis
V tomto prostredí prekrásnej prírodnej scenérie Vrátnej doliny sa stretlo celkom 88 pacientov s mnohopočetným myelómom a ich rodinných príslušníkov. Po príchode účastníkov a ich registrácii v hoteli Boboty nasledoval spoločný obed a ubytovanie v hoteli Boboty.
Program pokračoval odbornými prednáškami slovenských a českých lekárov na nasledovné témy:
- Štandardné a nové možnosti liečby mnohopočetného myelómu
- Podporná liečba pacienta s mnohopočetným myelómom
- Klinické štúdie
- Osteonekróza a jej liečba pri mnohopočetnom myelóme
- Liečba bolesti pri mnohopočetnom myelóme
Pacienti mali možnosť po každej prednáške klásť prednášajúcim otázky k príslušnej téme a získať tak bližšie informácie, týkajúce sa ich choroby a jej liečby. Po odborných prednáškach nasledovala krátka prestávka s občerstvením.
Ďalší program bol venovaný aktivitám pacientov s mnohopočetným myelómom v Poľsku, v Českej republike a na Slovensku. Aktivity jednotlivých klubov pacientov predstavili ich predsedovia, pán Roman Sadźuga z Poľska, pani Zuzana Toufarová z Českej republiky, ktorí sú sami pacientmi a pán doc. Miroslav Hrianka, predseda Klubu pacientov SMyS na Slovensku.
Tieto prezentácie boli pre nás pacientov zvlášť veľmi zaujímavé a povzbudzujúce, ako z hľadiska výmeny osobných skúsenosti, tak z hľadiska informovanosti a porovnania aktivít a problémov pacientov s rovnakým osudom v iných krajinách s našimi vlastnými. Zároveň boli podnetom pre každého z nás využiť informácie, ktoré nám zástupcovia klubov pacientov, organizátori odborných seminárov a iných pacientských aktivít s láskou a s mimoriadnou starostlivosťou poskytujú a v rámci svojich vlastných schopností prispievať k rozvoju činnosti našich pacientských organizácií v budúcich rokoch.
Ďalším bodom programu bolo vyhodnotenie odpovedí pacientov, ktorí sa zúčastnili vedomostného kvízu zostaveného z otázok o mnohopočetnom myelóme. Vo vedomostnom kvíze sa zúčastnilo 54 pacientov a ich príbuzných, z nich 29 odpovedalo na všetkých 15 otázok správne. Všetci úspešní účastníci kvízu boli odmenený darčekom od sponzorov podujatia.
Súčasťou seminára bol aj symbolický krst CD-ROM nosiča s multimediálnym vzdelávacím kurzom pre pacientov „Mnohopočetný myelóm“, ktorý autorsky spracovali a vydali Slovenská myelómová spoločnosť a Klub pacientov. Poslaním kurzu je prístupnou formou informovať pacientov a ich rodinných príslušníkov o ochorení mnohopočetný myelóm, jeho prejavoch a spôsobe liečby. Na CD sú uvedené aj kontakty na Klub pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti a ďalšie skupiny a organizácie pôsobiace v tejto oblasti. CD nosič bol k dispozícii všetkým účastníkom, ktorí oň prejavili záujem, zdarma.
Počas stretnutia mali pacienti a ich príbuzní možnosť pripojiť sa svojim podpisom k výzve európskej siete pacientskych skupín Myeloma Euronet „Manifest mnohopočetného myelómu“ .
Vzhľadom na bohatý program a veľký záujem účastníkov seminára o diskusiu trvala odborná časť seminára do večerných hodín. Nasledovala spoločná večera a posedenie pri hudbe.
Odchod z Terchovej bol v nedeľu, 28. septembra v dopoludňajších hodinách. Pacienti, ktorí odchádzali vlastnou dopravou, mali možnosť využiť krásne slnečné počasie na turistickú vychádzku do okolia Vrátnej doliny. Seminár, ktorý prebiehal v priateľskej a otvorenej atmosfére mal veľmi dobrú úroveň po stránke odbornej, organizačnej i spoločenskej.
Mgr. Eva Belišová, pacientka od r.2005
- Program školy myelómu 2008 vo formáte PDF
- Návratka vo formáte PDF
