Správa z 3. medzinárodného sympózia Mnohopočetný myelóm vo Viedni

V dňoch 25. a 26. apríla 20083 sa vo Viedni konalo 3. medzinárodné sympózium Mnohopočetný myelóm pre pacientov a ich príbuzných, ktoré organizovala rakúska svojpomocná skupina pacientov Myelom- und Lymphomhilfe Österreich a primár Prof. Dr. Heinz Ludwig z Wilhelminenspital Wien v spolupráci s americkou Medzinárodnou myelómovou nadáciou IMF (International Myeloma Foundation).

Nadácia IMF bola založená v roku 1990 v USA ako prvá organizácia, ktorej cieľom je zlepšenie kvality života pacientov s mnohopočetným myelómom a optimalizácia liečby mnohopočetného myelómu. Jej dlhodobým cieľom je prevencia a vyliečenie pacientov postihnutých týmto ochorením. Prezidentkou organizácie IMF a jej zakladateľkou je pani Susie Novis a jej predsedom Prof. Dr. Brian Durie, ktorí sa sympózia tiež zúčastnili.

Cieľom takýchto podujatí je povzbudiť a poučiť pacientov ako žiť s týmto vážnym ochorením. V rámci odborných prednášok a diskusií s domácimi i medzinárodnými špecialistami informovať pacientov o výskumoch a možnostiach liečby, umožniť im výmenu skúseností v oblasti medicínskej, psychologickej i sociálnej. Odborné vedomosti pomáhajú pacientom lepšie zaobchádzať so svojou chorobou, odbúravať zbytočné obavy a dosahovať dobrú kvalitu života.

V nasledujúcej časti poskytujem prehľad a stručný obsah niektorých, pre nás zaujímavých prednášok prednesených v rámci 3. medzinárodného sympózia vo Viedni.

1. Mnohopočetný myelóm pre začiatočníkov, Prof. Dr. Brian Durie (IMF)

Táto prednáška je pre nás pacientov veľmi dôležitá, pretože Prof. Durie sa ňou prihovára priamo nám pacientom a svojim ľudským a zároveň odborným prístupom nám dáva silu prekonávať túto chorobu, nevzdávať sa a žiť svoj život ďalej tak ako predtým, len trochu pomalšie, bez stresu a zbytočného zhonu.

Pripomína, že pre pacienta je veľmi dôležité vybudovať si dobrý vzťah s ošetrujúcim lekárom. Pacient musí mať možnosť pýtať sa na všetko, čo ho zaujíma. Medzi pacientom a ošetrujúcim lekárom musí fungovať otvorená komunikácia. Otázky pacienta sa týkajú najmä podrobností o jeho chorobe a cieľa konkrétnej liečby. Pýtajú sa napríklad, či je liečba dôležitá, aká je jej prognóza, či sa majú rozhodnúť pre transplantáciu. Toto rozhodnutie však závisí od veku pacienta a jeho celkového zdravotného stavu. Dnes už dosahujeme dobré výsledky aj liečbou modernými liekmi ako sú Velcade, Thalidomid a Revlimid, i bez transplantácie.

Pri mnohopočetnom myelóme sú dôležité tri druhy liečby:

• liečba myelómu
• liečba kostí
• liečba bolesti

Pri dobre fungujúcej komunikácii musí pacient včas upozorniť lekára na reakciu a vedľajšie účinky liečby. Lekár potom redukuje dávky, skráti liečbu alebo nasadí iné lieky. Po prvotnej liečbe a kompletnej alebo čiastočnej remisii nasleduje udržiavacia liečba.

Prof. Durie odporúča liečbu kostí bisfosfonátmi (napr. Zometou), po 1 - 2 rokoch na čas prerušiť.

Pacient by mal liečbu zlúčiť s ostatným životom, sám sa rozhodnúť, kto v okolí má vedieť o jeho chorobe, či všetci alebo len niektorí blízki.

Okrem liečby je pre pacienta dôležitý spánok, redukcia stresu a telesná aktivita. Sú to najmä prechádzky, bicyklovanie, plávanie a iné ľahké športové aktivity. Telesná aktivita posilňuje nielen kosti, ale aj svaly. Dôležité je poznať hranice, dávať pozor na kosti, robiť všetko pomalšie. Ak napr. pacient na druhý deň po bicyklovaní pocíti bolesti, treba na chvíľu prestať a neskôr pokračovať ďalej. Pritom nesmie pacient strácať vieru v úspech, musí zostať sám sebou, riskovať a mať plány, uvedomovať si, čo je pri dlhodobej liečbe dôležité, žiť ďalej so svojou rodinou ako predtým. Nevzdávať sa! Dobre sa stravovať, viac ovocia a zeleniny. Prof. Durie odporúča čokoládu (obsahuje antioxidanty) a červené víno, každý deň pohár, i dva. Pacientom, u ktorých sa striedajú viacerí ošetrujúci lekári odporúča viesť si denník, kde si budú zapisovať postup liečby, užívanie liekov, reakcie, kontroly, a pod. Na internete existuje ako pomôcka tzv. Myeloma manager.

2. Významné miesto nových liekov, Prof. Dr. Heinz Ludwig (Wilhelminenspital, Wien)

Nové lieky ako je Thalidomid, Velcade a Revlimid, podstatne rozšírili možnosti liečby pacientov s mnohopočetným myelómom. Význam Thalidomidu pri prvotnej liečbe ochorenia mnohopočetného myelómu je podložený viacerými rozsiahlymi štúdiami. Výsledky liečby novými liekmi v rôznych kombináciách vysoko prekonali výsledky dosiahnuté predtým používanou liečbou v režimoch VAD. Zvlášť pozoruhodné je, že Revlimidom v kombinácii s nízkou dávkou Dexamethazonu sa dosahujú oveľa lepšie dlhodobé výsledky a nižšia toxicita, ako Revlimidom v kombinácii s konvenčnou dávkou Dexamethazonu.

3. Význam genetických faktorov pre prognózu a liečbu, Prof. Dr. Johannes Drach (Onkologické oddelenie AKH Wien)

Biologické a genetické výskumy mnohopočetného myelómu sledujú viac cieľov:

• lepšie pochopenie príčiny a priebehu ochorenia
• presné zistenie štádia ochorenia
• zistenie faktorov, ktoré indikujú reakciu pacienta na určitú konkrétnu liečbu
• identifikáciu nových cieľových štruktúr pre použitie určitej liečby.

Genetická informácia každej bunky ľudského tela je uložená v chromozómoch. Výsledky výskumov z predchádzajúcich rokov ukázali, že určité zmeny chromozómov poukazujú na odlišný priebeh ochorenia mnohopočetného myelómu t.j. odlišnú prognózu ochorenia. Stanovenie týchto zmien má mimoriadny význam pri klinických štúdiách. Snažíme sa nimi zistiť, ktorá skupina pacientov zvlášť profituje z určitého lieku alebo z určitej formy liečby a navyše, či sa použitím nového lieku podarí nepriaznivý priebeh choroby určitej skupiny pacientov zlepšiť. So súčasnými možnosťami liečby mnohopočetného myelómu, stojíme dnes na prahu nového úseku liečby myelómu a to, stanoviť individuálnu liečbu podľa prognostickej informácie.

4. Mnohopočetný myelóm a problémy s obličkami, Prof. Dr. Felix Keil (Interné oddelenie LKH Leoben - Eisenerz)

Zníženú funkciu obličiek má pri tejto diagnóze 25 % pacientov. Príčinou poruchy obličiek je zvýšená produkcia toxických monoklonálnych ľahkých reťazcov myelómovými bunkami, preto je prísne sledovanie funkcie obličiek a podporná liečba pri myelóme veľmi dôležitá. Ak je choroba stabilizovaná t.j. ak sa novými metódami liečby dosiahla remisia, možno aj pri zníženej funkcii obličiek aplikovať agresívne formy liečby. To znamená, že aj u pacientov so zníženou funkciou obličiek je možné vykonať transplantáciu krvotvorných buniek. Nakoniec treba povedať, že dobrá podporná liečba a včasná efektívna liečba myelómu môžu komplikácie s obličkami podstatne zredukovať a aj zníženú funkciu obličiek zlepšiť.

5. Prevencia infekcie u pacientov s mnohopočetným myelómom, Prof. Dr. Dietmar Geissler (LKH Klagenfurt)

Infekcie patria tiež k dôležitým komplikáciám mnohopočetného myelómu. Príčinou je oslabený imunitný systém a porucha produkcie protilátok (imunoglobulínov) alebo znížený počet neutrofilných granulocytov, ktoré sú potrebné na obranu proti bakteriálnym infekciám. Chemoterapiou, ktorá je napr. potrebná pri transplantácii sa imunitný systém prechodne oslabí a tým sa riziko infekcie ešte zvýši. Vzhľadom na oslabený imunitný systém pacienta, je často potrebná rýchla liečba antibiotikami. Pri ťažkých infekciách je niekedy nutná aj liečba imunoglobulínom.

Základom prevencie je očkovanie, hygiena a správna životospráva. Pacient s mnohopočetným myelómom by mal dodržiavať nasledovné pravidlá:

• vyhnúť sa podávaniu rúk, najmä v chrípkovom období
• vyhýbať sa zhromaždeniam ľudí počas chrípkového obdobia
• pokiaľ je to možné vyhýbať sa kontaktu s chorými ľuďmi (napr. chrípka alebo rôzne detské infekčné choroby)
• pre pacientov s oslabeným imunitným systémom je dôležité aj stravovanie.

Dodržiavanie týchto pravidiel je zvlášť dôležité pre pacientov v období po transplantácii krvotvorných buniek.

6. Liečba komplikácií ochorenia a vedľajšie účinky liečby, Prof. Dr. Heinz Gisslinger (Medizinische Universität Wien)

7. Vysvetlenie významu jednotlivých kontrolných vyšetrení (magnetická rezonancia, CT, röntgen, punkcia kostnej drene, atď). Doc. Dr. Eberhard Gunsilius, (Medizinische Universität Insbruck)

Pri týchto vyšetreniach sa u pacientov s mnohopočetným myelómom nesmú použiť žiadne kontrastné látky. Na to treba upozorniť najmä pri vyšetreniach v cudzine, t.j. mimo domácej kliniky.

8. Zmeny na kostiach a ich liečba. Vznik osteolýzy, zlomeniny stavcov chrbtice, liečba bisfosfonátmi, nekróza čelustí. Dr. med. Christian Straka (Interne Klinik Dr. Argirov Kermphenhausen)

9. Autológna a alogénna transplantácia krvotvorných buniek. Úspechy a riziká transplantácie, Prof. Dr. Hermann Einsele (Medizinische Universität Würzburg)

10. Komplementárna medicína pri mnohopočetnom myelóme, Dr. Jutta Hellan (Medizinische Universität Wien)

Odpovede na niektoré otázky pacientov, týkajúce sa aplikácie doplnkovej liečby pri mnohopočetnom myelóme:

akupunktúra - môže byť hodnotnou podporou, rozhodne neškodí
psychoonkologická liečba - je vhodná a môže byť dôležitá
vitamín C - štúdie dokázali, že vysoké dávky nemajú zmysel
selén + zinok - vhodné ako podpora pri chemoterapii, nesmie sa však predávkovať
Gingkobiloba (Ginseng) - odporúča sa, najmä po vysokodávkovanej chemoterapii
zelený čaj - sa odporúča
Echinacea - sa odporúča

Nasledovali prednášky v štyroch menších skupinách na nasledovné témy:

Význam najdôležitejších laboratórnych parametrov: krvný obraz, hodnoty obličiek, elektroforéza, imunofixácia, zisťovanie voľných ľahkých reťazcov, Doc. Dr. Niklas Zojer (Wilhelminenspital Wien)
Liečba recidívy, Prof. Dr. Heinz Ludwig (Wilhelminenspital Wien)
Stravovanie počas chemoterapie, Elisabeth Fischer, špecialistka na stravovanie
Vzťah lekára a pacienta, Christina Ochsner (Wilhelminenspital Wien)
Život s chorobou - príbehy pacientov, Elfi Jirsa, Friedrich Richter, pacienti
Neuropatia a liečba bolesti. Príčiny, symptómy a ťažkosti, Dr. Kathrin Strasser-Weipl, (Wilhelminenspital Wien)
Liečba mnohopočetného myelómu ožarovaním, kedy a prečo, Dr. Christian Stanek (Wilhelminenspital Wien)

Záverečná časť seminára bola venovaná prednáške Prof. Dr. Briana Durieho na tému:

Najnovšie úspechy v liečbe a výhľady do budúcnosti

Thalidomid, Velcade a Revlimid sú najnovšie používané lieky, ktoré sú v rôznych kombináciách veľmi účinné a dôležité najmä pre pacientov, ktorí nemôžu podstúpiť transplantáciu. Najúspešnejšou kombináciou je v posledných rokoch Revlimid s Dexanethazonom.

Cieľom najnovších výskumov je nájsť lieky, ktoré lepšie účinkujú a nemajú vedľajšie účinky.

Nasledovala diskusia s poprednými svetovými špecialistami v oblasti mnohopočetného myelómu, Prof. Dr. Brianom Duriem a prof. Dr. Heinzom Ludwigom.

Spracovala:
Eva Belišová, pacientka od roku 2005

Bratislava, jún 2008