Hľadať na myelom.sk:

1. Škola myelómu pre pacientov

Škola myelómu pre pacientov

- podujatie organizované Slovenskou myelómovou spoločnosťou pre pacientov s diagnózou mnohopočetný myelóm, ich rodinných príslušníkov a odbornú verejnosť

Slovenská myelómová spoločnosť je otvorené občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou založené pre podporu pacienta s mnohopočetným myelómom a jeho rodiny, pre rozvoj lekárov a sestier, ktorí sa o nich starajú. Od svojho vzniku v roku 2006 definovala hlavný cieľ svojej činnosti humanizovať a skvalitňovať starostlivosť o pacientov s mnohopočetným myelómom.

Slovenská myelómová spoločnosť je jedným z mála subjektov aj v európskom meradle, ktorý spája vo svojich radoch odbornú aj laickú verejnosť. Vo väčšine štátov tieto dve zložky pracujú ako nezávislé subjekty. Jej činnosť je príkladom nového prístupu odbornej verejnosti k pacientovi a zároveň dôkazom reálnej existencie ich úzkej koordinovanej spolupráce.
Na začiatku stálo uvedomenie, že lekári, ktorí sa o pacientov starajú, sú odborníkmi zameranými na diagnostiku a liečbu ochorenia. Chorobu však prežívajú pacienti, inými slovami, pacienti sa stávajú konzultantmi na zhodnotenie vplyvu choroby na ich osobný, rodinný, profesionálny a sociálny život. Pacient sa v súčasnej dobe dostáva do pozície, kedy je veľmi vítané, aby sa stal pri svojej liečbe lekárovi aktívnym, informovaným partnerom so záujmom o svoju liečbu, o dodržiavanie navrhnutých liečebných postupov. Preto si Slovenská myelómová spoločnosť dala za cieľ spojiť zdravotníkov a pacientov v jednej inštitúcii.
Klub pacientov je samostatnou sekciou Slovenskej myelómovej spoločnosti. Podporuje pacientov s mnohopočetným myelómom a príbuznými ochoreniami, spolupracuje s rodinnými príslušníkmi a priateľmi týchto pacientov. Cieľom klubu je pacientovi navrátiť plnohodnotný život a pomáhať mu, aby neostal sám so svojimi ťažkosťami. Klub pacientov je riadnym členom siete európskych pacientských skupín Myeloma Euronet.

Tieto a mnohé ďalšie informácie odzneli na tlačovej konferencii Slovenskej myelómovej spoločnosti, ktorá sa uskutočnila 03. mája 2007 v Bratislave. Z úst predsedkyne SMS MUDr. Hildy Šajgalíkovej, hlavného odborníka SR pre transplantológiu, Doc. MUDr. Martina Mistríka, CSc., nestorky slovenskej hematológie, Prof. MUDr. Adrieny. Sakalovej, DrSc. a zástupcu Klubu pacientov SMS Doc. Ing. Miroslava Hrianku, PhD., si prítomní vypočuli informácie o aktivitách Slovenskej myelómovej spoločnosti, problémoch a potrebách pacientov s myelómom. Súčasťou tlačovej konferencie bola aj „živá“ výpoveď pacientky, ktorá sa podelila so svojimi skúsenosťami s ochorením – ako prebiehala diagnostika, ako sa spoznala s ideálnou lekárkou, ako to celé prežívala a prežíva v okruhu svojej rodiny, známych a spolupracovníkov.  Tlačová konferencia bola zároveň pozvánkou na pripravovanú Školu myelómu pre pacientov.

Veľký Seneca povedal: „ Ako dobre že existujú srdcia, ktorým môžete pokojne zveriť každé tajomstvo. Ako dobre, že existujú takí, ktorých slovo mierni náš bôľ, ktorých slová sú množstvom užitočných rád, ktorých optimizmus rozoženie náš smútok.“

Škola myelómu pre pacientov sa uskutočnila v dňoch 12. - 13. 05. 2007 v hoteli Šachtička pri Banskej Bystrici. V zmysle hlavného cieľa činnosti SMS bola odrazom úprimnej ľudskej snahy pomôcť tým, ktorých život v jednom okamihu oťažel o bremeno závažného ochorenia. Odborným garantom podujatia bola odborná sekcia Slovenskej myelómovej spoločnosti. 
Podujatia sa zúčastnilo viac ako 90 pacientov, lekárov a ich rodinných príslušníkov, ktorí prišli s cieľom spoločne, otvorene a realisticky diskutovať a vymieňať si názory, aby sa naučili žiť so svojím ochorením. V rámci sympózia odznelo viacero príspevkov lekárov, stredných zdravotníckych pracovníkov, pacientov, pracovníkov sociálnej sféry a psychológa zo Slovenska, Českej republiky a Nemecka. Bola odprezentovaná séria okruhov zameraných nielen na fyzický stav, ale aj na psychické a sociálne problémy, ktoré si potrebuje človek s chronickým ochorením vyjasniť.  Okrem odborných prednášok sa uskutočnil aj diskusný klub, v rámci ktorého pacienti kládli otázky lekárom, sociálnym pracovníkom a psychológovi. Príjemná atmosféra pokračovala i v rámci večerného spoločenského posedenia, ktoré už nebolo stretnutím neznámych ľudí. Atmosféra, ktorá vznikla, hovorila o ľudskej súdržnosti a spolupatričnosti, ktoré nie sú bežným sprievodným javom súčasných dní. V rámci odbornej aj spoločenskej časti si prítomní vymieňali skúsenosti a poznatky „ako žiť s myelómom“.

Možno skonštatovať, že Škola myelómu pre pacientov bola podujatím, ktoré v rôznych smeroch obohatilo svojich účastníkov. Veríme, že podobné podujatia sa stanú pre Slovenskú myelómovú spoločnosť zmysluplnou a pacientami žiadanou tradíciou.

imageimage
Späť, Hore