Hlavný cieľ vzniku registra

Mnohopočetný myelóm je druhé najčastejšie hematoonkologické ochorenie. Dnes je stále nevyliečiteľné. V tomto storočí sa do liečebnej stratégie dostali nové veľmi účinné lieky, ktoré pacientovi výrazne predlžujú život. Na európskom fóre Myeloma debates na jar 2006 v Prahe bol myelóm vďaka súčasnej kombinovanej liečbe označený ako chronické ochorenie.

Jedným z nových liekov je bortezomib, inhibítor proteazómu. Bortezomib je veľmi účinný v monoterapii a zo španielskej pracovnej skupiny Dr.Mateosa prišli dáta, že pri správnej kombinovanej liečbe je účinnejší ako autológna transplantácia krvotvorných buniek. Tento liek patrí medzi finančne nákladnú liečbu, preto pre zabezpečenie dostupnosti lieku pre celé Slovensko je potrebné poznať smerné počty indikovaných pacientov. Doteraz na Slovensku nebol vytvorený register pacientov s mnohopočetným myelómom. Dostupné boli len údaje z európskych štatistík a štatistiky hlavného odborníka v hematológii. Údaje v nich sa však do značnej miery odlišovali, preto vyvstala potreba zmapovať tento stav a vytvoriť anonymný register pacientov s mnohopočetným myelómom. Takýto anonymný register začala budovať v roku 2005 firma C&H Partner (predchodca firmy CCN s.r.o.) na podnet firmy Janssen-Cilag. Údaje boli zbierané z ambulancií a centier na Slovensku, ktoré sa zaoberajú liečbou pacientov s mnohopočetným myelómom.

Slovenská odborná verejnosť má po prvýkrát možnosť cez túto knižku spoznať údaje anonymného registra a ich jedinečné analýzy o diagnostike a liečbe mnohopočetného myelómu na Slovensku. Jednotlivé grafy, logicky usporiadané v kapitolách, sú tak výpovedné, že nie je potrebný ich ďalší komentár. Práve pri listovaní tejto knižky sa čitateľovi môžu vynárať vlastné analýzy a komentáre.
Navyše sa pripravuje prístup k dátam registra cez internet s voľne prístupným analyzačným nástrojom. Tak si bude môcť každý čitateľ vytvoriť z týchto dát vlastné analýzy a vlastné grafy.