20 rokov spájania a pomoci SMyS
20 rokov spájania a pomoci: Cesta Slovenskej myelómovej spoločnosti
Slovenská myelómová spoločnosť (SMyS) vznikla 24. januára 2006. Jej príbeh sa začal písať v momente, keď sa spojila odborná skupina lekárov s odhodlaním pacientov zmeniť osud ľudí s diagnózou mnohopočetný myelóm na Slovensku. Z malej skupiny nadšencov vyrástla organizácia, ktorá dnes ovplyvňuje kvalitu života stoviek pacientov.
„Mojím cieľom je, aby Slovenská myelómová spoločnosť nebola izolovaným ostrovom. Verím, že vďaka silným partnerstvám a otvorenej komunikácii s lekármi, úradmi a inými združeniami dokážeme pre našich pacientov vybojovať lepšie podmienky a modernejšiu liečbu.“
(Z. Gajdošíková)
Osobnosti v pozadí vzniku a rastu
Za úspechom SMyS stoja ľudia, ktorí do jej činnosti vložili nielen odborné vedomosti a čas, ale aj srdce.
- Mgr. Zuzana Gajdošíková – súčasná predsedníčka, ktorá pokračuje v rozvoji moderných aktivít a advokácie.
- MUDr. Zdenka Štefániková – bývalá dlhoročná predsedníčka, ktorej vízia stála aj pri zrode združenia.
- MUDr. Pavel Kotouček– významný odborník a dlhoročný podporovateľ, ktorý formoval odborný pilier a zakladanie SMyS.
- Doc. Ing. Miroslav Hrianka PhD. (†2018) – pacientsky ombudsman a kľúčový zakladajúci člen pacientskej sekcie.
- Daniela Končierová – dlhoročná členka predsedníctva a projektu Pacient pacientovi.
- Mgr. Katarína Pavlovičová – členka predsedníctva, ktorá sa zaoberá reprezentáciou SMyS a advokáciou .
- Bc. Daniela Fabianová – členka predsedníctva, ktorá sa venuje aj spolupráci s ostatnými združeniami.
- Mgr. Adam Rojkovič, LL.M. – podpredseda, dlhoročný člen SMyS so zameraním na medzinárodný networking.
Historický prehľad činnosti
2006 – 2011: Budovanie základov
Prvé roky sa niesli v znamení hľadania pacientov a vysvetľovania diagnózy. Vznikol portál myelom.sk, ktorý sa stal prvým digitálnym útočiskom s odbornými informáciami. Podarilo sa nadviazať spoluprácu so špičkovými hematológmi a onkológmi naprieč Slovenskom.
2012 – 2018: Edukácia ako priorita
Spustili sme projekt Škola myelómu, ktorý dodnes rotuje po celom Slovensku. Pacienti v mestách ako Trenčianske Teplice, Bardejov či Piešťany získali možnosť konzultovať svoj stav s kapacitami v odbore mimo prostredia nemocničných ambulancií. SMyS sa stala rešpektovaným partnerom pre ministerstvo zdravotníctva, kategorizačnú komisiu ako aj poisťovne pri vyjednávaní o liečbe a vstupe nových liekov na slovenský trh.
2019 – 2020: Éra vzdelávania a advokácie
SMyS sa stala aktívnym členom medzinárodných sietí (ako Myeloma Patients Europe). Intenzívne sme vstúpili do dialógu s ministerstvom zdravotníctva a poisťovňami v boji za preplácanie moderných liekov.
2021 – 2022: Skúška v čase pandémie
Napriek obmedzeniam sme nezastavili činnosť. Poradenstvo sa presunulo do online priestoru a vznikli nové formy podpory pre onkopacientov v izolácii.
2023 – 2026: Moderná éra a projekt „Odhalení“
Spoločnosť prešla vizuálnou obnovou webového sídla. Jedným z najvýznamnejších projektov sa stala kampaň Odhalení. Táto iniciatíva, v ktorej pacienti pred objektívom fotografov odhalili svoje telo i dušu, zbúrala tabu o rakovine krvi. Projekt vyvrcholil vydaním knižných publikácií, ktoré sú dnes k dispozícii pre širokú verejnosť.
- Publikácia Odhalení (2023): Krst prvej knihy príbehov a putovná výstava fotografií.
- Odhalení 2 (2025): Pokračovanie série zamerané na rodiny pacientov a vplyv ochorenia na najbližších, s dôrazom na včasnú diagnostiku.
Dokumentárny film o mnohopočetnom myelóme: Môj myelóm: pripravení kráčať vpred, ktorý nesie silné posolstvo vyrozprávané cez reálne príbehy ľudí, ktorí sa mnohopočetnému myelómu hrdinsky postavili. Oficiálna premiéra dokumentárneho filmu bola 21. marca 2023 v slovinskej Ľubľane.
Kľúčové pilierové projekty
- Škola myelómu pre pacientov: edukačné podujatie pre pacientov
- Pacient pacientovi: systém vzájomnej podpory umožňuje novodiagnostikovaným pacientom hovoriť s tými, ktorí si liečbou už prešli .
- Rekondičné pobyty: Každoročné stretnutia, ktoré kombinujú rehabilitáciu s psychologickou podporou.
- Regionálne kluby: Pôsobenie v Bratislave, Žiline, Košiciach a ďalších mestách, čím zabezpečujeme pomoc v každom kúte krajiny.
- Kampaň “Zrnko času”: Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa my, pacienti a naše rodiny, denne stretávame
- Projekt Odhalení: (Publikácia, putovná výstava) Cieľom tohto projektu je nielen šíriť osvetu o rakovine krvi, mnohopočetnom myelóme, ale aj vytvárať priestor pre umelecké spracovanie príbehov pacientov a poskytnúť im symbolickú podporu
Podporiť našu činnosť môžete dobrovoľným darom:
Názov účtu: Slovenská myelómová spoločnosť
IBAN: SK06 0900 0000 0052 2219 2581
SWIFT: GIBASKBX
SUMA: dobrovoľná
VS: 20260120 KS: 0968 Text: Dar 20. výročie SMyS
alebo načítaním QR kódu nižšie v platobnej aplikácii (Internetbankingu Vašej banky):
