Mnohopočetný myelóm je onkologické ochorenie, ktoré nie je veľmi známe, no keď vstúpi do života pacienta a jeho blízkych, stáva sa jeho neoddeliteľnou súčasťou. V súčasnosti medicína pacientom s mnohopočetným myelómom umožňuje celé mesiace, či roky prežívať aktívny život v dobrom zdraví, no zatiaľ neponúka úplnú úľavu od ochorenia, úplné vyliečenie.
Poradňa
Kedy vyhľadať pomoc?
Hematologická poradňa
Nasledujúce príznaky alebo nálezy môžu naznačovať ochorenia krvi alebo krvotvorných orgánov. V takýchto prípadoch je vhodné obrátiť sa na hematológa.
- Dlhodobá bolesť chrbtice?
- Ak bolesť chrbtice pretrváva viac než 1 mesiac a nereaguje na bežné lieky proti bolesti, je vhodné vyšetrenie pomocou röntgenu. Môže ísť napríklad o osteoporózu, osteolytické ložiská alebo fraktúru stavcov.
- Opakované infekcie?
- Najmä u dospelého človeka, ktorý bol predtým zdravý, môžu časté infekcie dýchacích alebo močových ciest signalizovať poruchu imunity alebo krvotvorby.
- Príznaky anémie?
- Ak sa u vás objavuje dýchavičnosť, únava, bolesti hlavy alebo závraty, môže ísť o prejavy chudokrvnosti (anémie), ktorú je potrebné ďalej vyšetriť.
- Prejavy obličkovej nedostatočnosti?
- Opuchy dolných končatín, zmeny v močení (napr. množstvo alebo farba moču) môžu byť znakom poruchy funkcie obličiek, ktorá môže súvisieť s hematologickým ochorením.
- Zmeny v laboratórnych výsledkoch?
- Neobvyklé výsledky krvného obrazu, zobrazovacích vyšetrení alebo vyšetrenia kostnej drene môžu byť dôvodom na odborné hematologické vyšetrenie.
Dôležitú úlohu v podpore liečby mnohopočetného myelómu zohrávajú
Výživa a životospráva
Ponúkame Vám dva odborné materiály, ktoré sa venujú dôležitým aspektom starostlivosti o telo počas liečby - vplyvu telesnej hmotnosti na priebeh ochorenia a praktickým odporúčaniam týkajúcim sa výživy a životného štýlu.
Body mass index a Mnohopočetný myelóm
Tento dokument sa zaoberá vzťahom medzi telesnou hmotnosťou (BMI) a mnohopočetným myelómom. Poukazuje na to, ako nadváha alebo podváha môžu ovplyvniť priebeh ochorenia a účinnosť liečby. Materiál zároveň upozorňuje na dôležitosť udržiavania zdravej telesnej hmotnosti ako súčasti celkovej starostlivosti o pacienta.
Podpora terapie myelómu – výživa a životospráva
Optimalizovaná výživa a racionálna životospráva predstavujú významný podporný faktor v manažmente mnohopočetného myelómu. Prispievajú k zníženiu rizika komplikácií, lepšej tolerancii liečby a udržaniu kvality života.
- Nutričná vyváženosť
- Podpora imunitných funkcií
- Adekvátna hydratácia
- Nutričná a hygienická bezpečnosť
- Režimové opatrenia
Tieto intervencie nenahrádzajú špecifickú onkologickú liečbu, ale predstavujú jej dôležitý doplnok.
Psychologická poradňa
Podpora pre pacientov s mnohopočetným myelómom a ich blízkych
Pacienti a ich blízki často navonok pôsobia veľmi spokojne, no pocit, že ochorenie tu je a kedykoľvek sa môže prejaviť, vyvoláva tlak, ktorý môže spôsobiť stres, či inú psychickú nepohodu a ktorému je potrebné venovať náležitú pozornosť.
Psychologická pomoc ponúka možnosti na uvoľnenie tohto vnútorného napätia, posilnenie vlastných kompetencií počas liečby i po nej, vyrovnanie sa s rôznymi aspektmi ochorenia i životných zmien, ktoré s ním súvisia, ale aj možnosti na zmiernenie bolesti, zmenšenie únavy, uvoľnenie tela aj duše. Ponúka pozorné počúvanie a záujem, pretože každý človek prežíva ochorenie seba či svojho blízkeho jedinečným spôsobom.
Pre efektívnu liečbu ochorenia a jeho dobré psychické zvládanie je nevyhnutná
Komunikácia s lekárom
Porozumenie a relevantné informácie pacientom často pomáhajú. V tejto časti ponúkame odporúčania, ktoré Vám môžu pomôcť zorientovať sa v problematike mnohopočetného myelómu, jeho liečby, priebehu vyšetrení a ďalšom hľadaní toho, čo Vás zaujíma.
Dodržiavajte zákonom stanovené pravidlá
Žiadosti a odvolania
Nezabúdajte, že o všetko musíte požiadať písomnou formou. Preto Vám ponúkame vzorové dokumenty žiadostí a odvolaní, naformulovaných v spolupráci s právničkou špecializujúcou sa na sociálne právo. K dispozícii sú na stiahnutie alebo následné prispôsobenie na Vaše konkrétne potreby.
- Žiadosti
Komunikujte výhradne písomne!
Pamätajte, že jedine na Vašu písomnú žiadosť je inštitúcia povinná odpovedať vo forme oficiálneho písomného rozhodnutia.
Písomnú žiadosť doručte osobne alebo poštou, ako doporučenú zásielku (aby ste vedeli zdokladovať, že ste svoju žiadosť doručili). Ak budete žiadosť doručovať osobne, z podpísanej žiadosti si urobte kópiu, na ktorú si dáte potvrdiť prevzatie žiadosti s vyznačením dátumu, kedy bola žiadosť prevzatá s podpisom osoby, ktorá žiadosť prevzala.
- Rozhodnutie
Výsledkom konania o Vašej žiadosti je rozhodnutie, ktoré má povinné zákonné náležitosti a musí byť vydané v zákonnej lehote.
V rozhodnutí musí inštitúcia uviesť podľa akého ustanovenia (paragrafu), akého zákona rozhodla a svoje rozhodnutie musí odôvodniť. Na konci rozhodnutia musí byť „Poučenie“, z ktorého sa dozviete, či sa proti rozhodnutiu môžete odvolať a v akej lehote odvolanie podať. Ak Poučenie v rozhodnutí chýba alebo je nesprávne, máte parvo odvolať sa v predĺženej lehote troch mesiacov odo dňa, kedy vám bolo rozhodnutie doručené.
- Odvolanie
Ak s rozhodnutím nie ste spokojní, podajte odvolanie (nie sťažnosť). Odvolanie adresujte inštitúcii, ktorá rozhodnutie vydala.
Odvolanie proti rozhodnutiu sa podáva do 15 dní odo dňa doručenia rozhodnutia. Lehota začína plynúť nasledujúci deň po doručení, napr. ak ste prevzali rozhodnutie vo štvrtok, lehota začne plynúť v piatok. Pokiaľ posledný (15.) deň lehoty pripadne na sobotu, nedeľu alebo sviatok, tak lehota sa končí v najbližší pracovný deň. Lehota je dodržaná, ak sa najneskôr v posledný deň lehoty odvolanie preukázateľne odošle poštou alebo odovzdá priamo inštitúcii.
Práva pacienta v systéme sociálneho zabezpečenia
Sociálno - Právna poradňa
Na základe poskytnutých informácií nie je možné domáhať sa vydania úradného, resp. súdneho rozhodnutia, ktoré by malo byť v súlade s poskytnutými informáciami. Za účelom získania záväzného stanoviska je potrebné sa obrátiť na príslušný úrad, alebo na niektorého z advokátov registrovaného v Slovenskej advokátskej komore.
Invalidita
Sociálne služby
Kúpeľná liečba hradená zdravotnou poisťovňou
Výhody zamestnávania ľudí so zdravotným postihnutím
Choroba a zamestnanie
Hmotná núdza
Príspevok na prepravu
Osobná asistencia
Zoznam činností, s ktorými sa pomáha osobe na to odkázanej
Posudzovanie odkázanosti na pomoc inej osoby
Opatrovateľský príspevok
Parkovací preukaz
Ťažké zdravotné postihnutie
Invalidita
Práceneschopnosť
Ošetrovanie chorého člena rodiny
Sprevádzanie príbuzného u lekára