Dvadsať rokov spájania a pomoci. Slovenská myelómová spoločnosť oslávila svoje jubileum
Dvadsať rokov podpory pacientov, odborných informácií a vzájomnej spolupráce. Slovenská myelómová spoločnosť (SMyS) si v roku 2026 pripomína významné jubileum. Oslavy vyvrcholili 9. októbra v bratislavskom hoteli Saffron, kde sa uskutočnila Škola myelómu pre pacientov a slávnostný večer venovaný ľuďom, ktorí sa počas dvoch desaťročí podieľali na činnosti organizácie a podpore pacientov s mnohopočetným myelómom.
Od malej iniciatívy k pacientskej komunite
Slovenská myelómová spoločnosť vznikla 24. januára 2006 z potreby pomáhať ľuďom, ktorí sa ocitli pred náročnou diagnózou. V tom čase bol mnohopočetný myelóm pre širšiu verejnosť málo známym ochorením a pacientom často chýbali informácie aj kontakt s ľuďmi, ktorí prežívali podobnú situáciu.
Za dvadsať rokov sa z iniciatívy malej skupiny pacientov a odborníkov stala organizácia, ktorá spája pacientov, ich rodiny, zdravotníkov a ďalších partnerov naprieč Slovenskom.
Jedným z prvých významných krokov bolo vytvorenie informačného portálu myelom.sk. Postupne pribúdali ďalšie aktivity, ktoré pacientom pomáhajú lepšie porozumieť ochoreniu, orientovať sa v možnostiach liečby a zvládať každodenný život s diagnózou.
Medzi najvýznamnejšie patria Škola myelómu pre pacientov, Myelómové fórum, regionálne kluby, rekondičné pobyty a projekt Pacient pacientovi, prostredníctvom ktorého skúsení pacienti poskytujú podporu ľuďom, ktorí sa s ochorením práve začínajú vyrovnávať.
SMyS sa postupne stala aj aktívnym hlasom pacientov pri presadzovaní kvalitnejšej zdravotnej starostlivosti a dostupnosti modernej liečby. Prostredníctvom programu Dialóg vytvára priestor na komunikáciu medzi pacientmi, odborníkmi, zdravotnými poisťovňami a zástupcami príslušných inštitúcií.
Príbehy pacientov, ktoré približujú život s myelómom
Dôležitou súčasťou činnosti SMyS je aj približovanie života s mnohopočetným myelómom širokej verejnosti.
Projekt Odhalení priniesol autentické príbehy pacientov a ich blízkych prostredníctvom fotografií, knižných publikácií a putovnej výstavy. Prvá publikácia vyšla v roku 2023, pokračovanie Odhalení 2 v roku 2025. Druhá kniha sa viac zameriava na rodiny pacientov a na to, ako ochorenie ovplyvňuje ich každodenný život.
SMyS sa podieľala aj na dokumentárnom filme Môj myelóm: pripravení kráčať vpred, ktorý zachytáva skúsenosti ľudí žijúcich s mnohopočetným myelómom v krajinách strednej Európy. Organizácia sa zapája aj do širších pacientskych iniciatív vrátane kampane Zrnko času, ktorá upozorňuje na potreby ľudí so zriedkavými ochoreniami.
Jubilejná Škola myelómu priniesla odborné informácie aj priestor na diskusiu
Oslavy 20. výročia sa začali odborným programom Školy myelómu pre pacientov 2026, ktorá sa uskutočnila 9. októbra v hoteli Saffron v Bratislave.
Prednášky sa venovali témam dôležitým pre každodenný život pacientov vrátane neuropatickej bolesti, oslabenej imunity a pokrokov v liečbe mnohopočetného myelómu. Súčasťou programu boli aj prezentácie venované hyperbarickej komore a zeleným potravinám.
Odborný program dopĺňali diskusie, počas ktorých mohli pacienti a ich blízki klásť otázky, získať ďalšie informácie a vymieňať si skúsenosti s odborníkmi aj medzi sebou.
Práve osobné stretnutia, otvorená komunikácia a vzájomná podpora patria k hodnotám, na ktorých SMyS počas svojho pôsobenia stavia.
Slávnostný večer patril poďakovaniam
Jubilejný deň vyvrcholil slávnostným večerom, ktorý bol príležitosťou obzrieť sa za dvadsiatimi rokmi činnosti SMyS a oceniť ľudí, ktorí sa zaslúžili o jej rozvoj a starostlivosť o pacientov.
Programom sprevádzala Michaela Pastorková. Po úvodnom vystúpení folklórneho súboru Dolina a príhovore predsedníčky SMyS Zuzany Gajdošíkovej nasledovalo odovzdávanie ocenení. Hudobnú časť večera obohatili vystúpenia speváčky Janais a hudobnej produkcie Miroslava Balogu.
Poďakovanie lekárom a zdravotným sestrám
Za odbornú prácu, dlhodobé úsilie a starostlivosť o pacientov boli ocenení lekári:
- MUDr. Zdenka Štefániková – dlhoročná predsedníčka SMyS,
- doc. MUDr. Ľubica Harvanová, PhD. – Klinika hematológie a transfúziológie LF UK a UNB Bratislava,
- MUDr. Andrej Vranovský – Klinika onkohematológie LF UK a Národného onkologického ústavu v Bratislave,
- MUDr. Miriam Ladická – transplantačná jednotka Kliniky onkohematológie LF UK a Národného onkologického ústavu v Bratislave.
Poďakovanie patrilo aj zdravotným sestrám, ktoré svojou každodennou prácou a ľudským prístupom zohrávajú významnú úlohu v starostlivosti o pacientov:
- Katarína Jánošková – Národný onkologický ústav v Bratislave,
- Miriam Frielichová – Klinika hematológie a transfúziológie LF UK a UNB Bratislava,
- Katarína Šípková – Univerzitná nemocnica Martin.
Symbolom poďakovania bola plastika Strom života, ktorá predstavuje život, nový začiatok, pokoj a súdržnosť.
Spomienka na významnú osobnosť SMyS
Osobitné ocenenie in memoriam bolo venované doc. Ing. Miroslavovi Hriankovi, PhD., ktorý významne prispel k rozvoju pacientskej sekcie SMyS a pôsobil ako jej ombudsman.
Ocenenie prevzala jeho manželka Miladka Hrianková z rúk RNDr. Jána Sedláka, DrSc., predsedu správnej rady Nadácie Výskum Rakoviny.
Ocenenie aktívnych členov a partnerov
Za dlhoročnú angažovanosť a podporu pacientov bola ocenená Daniela Končierová, dlhoročná členka predsedníctva SMyS, ktorá sa aktívne zapájala do projektov Pacient pomáha pacientovi a Škola myelómu pre pacientov.
Poďakovanie za dlhodobú spoluprácu patrilo aj kolektívu agentúry SEESAME a Júlii Hurnej zo spoločnosti Johnson & Johnson.
Ocenenia v tejto časti programu odovzdal podpredseda SMyS Adam Rojkovič.
Dvadsať rokov pomoci a nové výzvy
Za činnosťou Slovenskej myelómovej spoločnosti stoja predovšetkým ľudia – pacienti a ich rodiny, zdravotníci, odborníci, dobrovoľníci a partneri. Ich spoločné úsilie pomohlo vytvoriť komunitu, v ktorej môžu pacienti nachádzať informácie, porozumenie aj vzájomnú podporu.
Dvadsiate výročie je preto nielen príležitosťou pripomenúť si doterajšie úspechy, ale aj záväzkom pokračovať v práci. Medzi hlavné priority SMyS naďalej patria vzdelávanie, podpora pacientov a ich blízkych, spolupráca s odborníkmi a presadzovanie včasného prístupu k modernej liečbe.
SMyS pri príležitosti svojho 20. výročia upozorňuje aj na pretrvávajúce problémy s dostupnosťou inovatívnej liečby pre pacientov s mnohopočetným myelómom na Slovensku. Viac o tejto téme a výzve na urýchlenie rozhodovania o úhrade modernej liečby sa dočítate v našej tlačovej správe 20 rokov pomáhajú pacientom s mnohopočetným myelómom. Na modernú liečbu však slovenskí pacienti stále čakajú.
Dvadsať rokov spolupráce, podpory a solidarity. Ďakujeme všetkým, ktorí boli a sú súčasťou našej spoločnej cesty.
Tlačová správa na stiahnutie TU.
Logo na stiahnutie TU.
Fotogaléria z jubilejného podujatia:
