Regionálna spolupráca: Zástupcovia SMyS sa zúčastnili na medzinárodnom stretnutí v Záhrebe
Zúčastnili na medzinárodnom stretnutí 2nd CEB MM PO Meeting v Záhrebe
V dňoch 13. – 14. mája 2026 sa v Záhrebe uskutočnilo významné medzinárodné stretnutie pacientskych organizácií pod názvom 2nd CEB MM PO Meeting (Stretnutie pacientskych organizácií pre mnohopočetný myelóm v strednej a východnej Európe), ktoré organizovalo chorvátske združenie MijelomCRO.
Na podujatí malo svoje zastúpenie aj Slovensko. Prepojenie našich skúseností s regionálnymi partnermi potvrdzuje, že hoci čelíme rôznym legislatívnym či finančným podmienkam, náš cieľ zostáva spoločný: zabezpečiť, aby sa moderná a efektívna liečba dostala k pacientom včas a bez zbytočných administratívnych prekážok.
Prinášame vám prehľad najdôležitejších tém a záverov, ktoré na stretnutí rezonovali a ktoré priamo ovplyvňujú aj budúcnosť starostlivosti o myelómových pacientov u nás.
1. Myeloma Access Atlas: Ako sme na tom s dostupnosťou liekov?
Jedným z hlavných bodov programu bolo predstavenie európskej platformy ATLAS (Myeloma Access Atlas), ktorú zastrešuje strešná organizácia Myeloma Patients Europe (MPE). Táto platforma podrobne monitoruje a porovnáva, k akým liekom na mnohopočetný myelóm a AL amyloidózu majú pacienti v jednotlivých krajinách reálny prístup, ako rýchlo sú nové terapie schvaľované a kde v Európe pretrvávajú najväčšie nerovnosti.
-
Pohľad na región: Kým krajiny ako Slovinsko či Slovensko majú v porovnaní s južným Balkánom (napr. Bosna a Hercegovina) prístup k väčšine dôležitých inovatívnych liekov, stále existujú rozdiely v rýchlosti ich uvádzania do praxe a v dostupnosti najnovších high-tech postupov (napríklad CAR-T bunkovej terapie).
2. Spoločné európske hodnotenie (JSA): Nádej na rýchlejší prístup k inováciám
Veľká pozornosť bola venovaná téme HTA (Hodnotenie zdravotníckych technológií) a novému európskemu systému spoločného vedeckého hodnotenia liekov – JSA (Joint Scientific Assessment).
Pre nás, pacientov, to v praxi znamená veľký krok vpred:
-
Po tom, čo Európska lieková agentúra (EMA) schváli nový liek, sa na úrovni EÚ vypracuje jednotné klinické hodnotenie.
-
Jednotlivé štáty (najmä tie menšie, pre ktoré je samostatné komplexné hodnotenie personálne aj finančne náročné) môžu toto hodnotenie priamo použiť pri rozhodovaní o preplácaní lieku.
-
Cieľ je jasný: Skrátiť čas, kým sa nový, drahý liek dostane od schválenia v Európe priamo do nemocničnej ambulancie k slovenskému pacientovi.
3. Ekonomika liečby: Skorá diagnostika šetrí financie aj životy
Na konferencii boli prezentované aj kľúčové ekonomické analýzy, okrem iného aj dáta zo Slovenska od prof. Roberta Babelu. Výskum opäť potvrdil medicínsky aj ekonomický fakt: liečba neskoro diagnostikovaného karcinómu je 2- až 4-krát drahšia ako liečba ochorenia zachyteného v skorom štádiu.
Odborníci poukázali na to, že štátne systémy často vidia len priame náklady (ceny liekov, hospitalizácie). Ignorujú však obrovské „neviditeľné“ (nepriame) náklady, ako sú invalidné dôchodky, výpadky na daniach kvôli práceneschopnosti, či finančné zaťaženie rodinných príslušníkov, ktorí sa o pacienta starajú. Investícia do moderných liekov a včasného záchytu (skríningu) sa štátu z dlhodobého hľadiska jednoznačne vráti, pretože umožňuje pacientom vrátiť sa do aktívneho rodinného aj pracovného života.
4. CAR-T terapia vs. Bispecifické protilátky
V medicínskej časti programu poprední hematológovia porovnávali inovatívne liečebné prístupy. Bunková terapia CAR-T preukazuje v liečbe vynikajúce výsledky a vysokú účinnosť s relatívne nízkym rizikom bežných infekcií, hoci si vyžaduje špecifický manažment raritných vedľajších účinkov (napr. neurologických prejavov). Diskusia ukázala, že kombinácia oboch prístupov (CAR-T aj bispecifických protilátok) tvorí pilier modernej medicíny, ku ktorej musíme neustále preklasifikovávať cesty prístupu aj v našom regióne.
5. Sila pacientskeho hlasu a dobrovoľníctva
Interaktívna časť podujatia bola venovaná fungovaniu samotných združení, ich udržateľnosti a fundraisingu (získavaniu zdrojov). Prezentovali sa osvedčené programy pomoci, ako je napríklad „Pacient pacientovi“, či poskytovanie bezplatného právneho a psychologického poradenstva, ktoré úspešne fungujú aj u nás.
Účastníci sa zhodli, že pre profesionálne fungovanie pacientskych organizácií, ktoré dnes stoja takmer výlučne na pleciach dobrovoľníkov, je do budúcna nevyhnutná systematickejšia podpora, aby sme dokázali byť pre štátne inštitúcie rovnocenným partnerom pri pripomienkovaní zákonov.
Čo z toho vyplýva pre Slovenskú myelómovú spoločnosť?
Záhrebské stretnutie nám ukázalo, že problémy myelómových pacientov nepoznajú hranice. Výmena skúseností s partnermi z okolitých krajín nás posilňuje v našej každodennej práci. Získané poznatky z platformy ATLAS a európskych procesov HTA plánujeme aktívne využiť pri našich budúcich rokovaniach s Ministerstvom zdravotníctva SR a zdravotnými poisťovňami.
Chceme, aby bol hlas slovenských pacientov počuť a aby moderná liečba nebola luxusom, ale štandardom dostupným pre každého z nás.
Ďakujeme organizátorom z MijelomCRO za inšpiratívne podujatie a tešíme sa na ďalšiu spoluprácu v rámci stredoeurópskeho regiónu!
Vaša Slovenská myelómová spoločnosť
Strategic Regional Cooperation: SMyS Delegates Attend the International MijelomCRO Meeting in Zagreb
On May 13–14, 2026, Zagreb hosted the 2nd CEB MM PO Meeting (Central and Eastern European Myeloma Patient Organizations Meeting), organized by the Croatian association, MijelomCRO.
The Slovak Myeloma Society (SMyS) was represented at this vital regional forum. Our participation reaffirmed a key principle: while our countries operate under different legislative and financial frameworks, our goal is identical—ensuring that innovative, life-saving treatments reach patients without unnecessary administrative delays.
Here is a summary of the key takeaways and global trends discussed in Zagreb that will shape the future of myeloma care in Slovakia.
1. The Myeloma Access Atlas: Benchmarking Treatment Availability
A centerpiece of the program was the ATLAS (Myeloma Access Atlas), a digital platform managed by Myeloma Patients Europe (MPE). This tool provides a detailed comparative analysis of treatment availability for Multiple Myeloma and AL Amyloidosis across Europe.
-
Regional Outlook: Data shows that while Slovakia and Slovenia currently provide access to most essential innovative therapies, we still face challenges regarding the „speed of access“—the time it takes for a newly approved drug to become realistically available to a patient—and the introduction of cutting-edge procedures like CAR-T cell therapy.
2. Joint Scientific Assessment (JSA): Accelerating the Path to Innovation
The meeting highlighted the importance of Health Technology Assessment (HTA) and the new EU-wide Joint Scientific Assessment (JSA) system.
For patients, this transition represents a potential breakthrough:
-
Once a drug is approved by the European Medicines Agency (EMA), a single clinical assessment is conducted for the entire EU.
-
This prevents smaller nations from having to duplicate complex, resource-intensive evaluations, thereby reducing the time between European approval and local reimbursement.
-
The ultimate goal is to harmonize the standard of care across Europe, ensuring that Eastern and Central European patients do not lag behind their Western counterparts.
3. The Economics of Care: Early Detection as a Financial Driver
A significant portion of the meeting was dedicated to the economic impact of Multiple Myeloma, featuring research from Slovakia presented by Prof. Robert Babela. The findings provided a powerful argument for healthcare payers: treating late-stage cancer is 2 to 4 times more expensive than treating disease caught in its early stages.
Expert discussions emphasized that healthcare systems often overlook „invisible“ indirect costs, such as loss of tax revenue due to disability, caregiver burden, and long-term social support. Investing in modern therapy and early screening is not just a medical necessity; it is a long-term economic benefit that allows patients to remain active members of society.
4. Therapeutic Frontiers: CAR-T vs. Bispecific Antibodies
Leading hematologists compared the latest clinical data on CAR-T cell therapies and Bispecific Antibodies.
-
CAR-T therapy continues to show exceptional efficacy with manageable infection risks, though it requires specialized centers for monitoring side effects.
-
The consensus was that these therapies should not be seen as competing, but as complementary tools in a modern medical arsenal. Our mission is to continue advocating for these advanced options to be integrated into the Slovak healthcare system.
5. Strengthening the Patient Voice
The interactive sessions focused on the sustainability of patient organizations. Best practices were shared on programs like „Patient-to-Patient“ mentoring and the provision of professional legal and psychological support.
A key takeaway was the need to transition patient advocacy from purely volunteer-based models to more professionalized structures. This shift is essential for organizations like SMyS to remain a respected partner for the Ministry of Health and health insurance companies during legislative negotiations.
What this means for SMyS
The Zagreb meeting proved that the challenges faced by myeloma patients know no borders. By aligning our strategies with regional partners and utilizing data from the ATLAS platform, we are better equipped to advocate for our members.
We will use the insights gained regarding the EU’s HTA processes to push for faster drug approvals in Slovakia. Our message remains clear: Modern treatment is not a luxury; it is a standard of care that every Slovak patient deserves.
We thank our colleagues at MijelomCRO for organizing such an inspiring event and look forward to our continued collaboration within the Central European region.
Your Slovak Myeloma Society (SMyS)
